Parkinsonu Dışlayarak Yaşamak

Hayatın çerçevesini istemesekte değiştirdigimiz anlardan biri.

Teşhisi aldığım günün bazı sahnelerini iyi hatırlıyorum. Odadaki üç şey belirgindi: masanın üzerindeki birkaç dağınık evrak, doktorun sakin umutlu yüzü ve benim titremeyen ama ağırlaşmış sağ elim.

Doktor hastalığın adını oldukça nötr bir sesle ….”cım” ekiyle söyledi: “Parkinson.” Sözcükten önce nefes alışındaki küçük değişikliği fark ettim. Raporu kapatmadan, göz ucuyla bana baktı. O sırada aklımdan geçen cümle basitti:

“Demek bu.”

Üzüldüm, elbette. Korku da vardı ama ilk tepki daha çok şaşkınlıktı. Aynı anda iki ayrı “ben” hissediyordum: Biri sandalyede oturup doktoru dinleyen ben; diğeri geriden bakan ve “Şu an hayatının adı değişiyor,” diye aklına not alan ben.

Teşhis konduğunda 35 yaşındaydım. Çoğu kişi gibi bende bu yaşı uzun süre yeni planların eşiği olarak düşünmüştüm herşey için ne erken ne geç bir yaş 35. Ama kâğıt üzerinde Parkinson için erken bir 35. Bu bilgi, teşhisi daha ağır değil, daha tuhaf hâle getiriyordu. Sanki yanlış kişiye gelmiş bir zarftı; ama zarfın üzerinde açıkça benim adım yazıyordu.

O an bazı şeyleri anlamak daha kolay oluyor, iki üç yıl öncesinden bedenimin geriye dönüp baktığımda, Özellikle de uyarıcı o küçük sinyallerinin anlamını. O zaman bu sinyallerin hiçbirine “hastalık” dememiştim.

İlk belirti, el yazımdaki değişimdi. Not alırken harfler küçülüyor, satırlar birbirine yaklaşıyordu. Kendime koyduğum teşhis o gün için çok sadeydi: “Yorgunum.” Şimdi aynı sahneye uzaktan bakınca tablo daha net görünüyor: Beyin, bedenin eline “Bir şeyler yanlış gidiyor” diye küçük bir not iliştiriyormuş; ben o notu okumamayı seçmişim.

Sonra yürüyüşüm değişmeye başladı. İş yerinde, yemekhaneye giderken arkadaşlarım sağ ayağımı hafifçe sürüdüğümü söylediler. Ben farkında değildim. Dışarıdan bakıldığında, yürüyüşümdeki asimetri hemen göze çarpıyormuş; içeriden bakınca “az uyku, biraz yorgunluk” gibi görünüyordu.

Yemek yerken sağ kolumu kaldırmak zorlaşıyordu. Çatalı ağza götürmek, normalden yarım saniye daha fazla zaman alıyordu. O yarım saniyelik gecikme, o sırada sadece “hızım düşmüş” hissiydi. Bugün aynı hareketi zihnimde canlandırdığımda, sinir sisteminin sessiz uyarısı gibi görünüyor.

Doktorum bu konuda deneyimliydi. Yeğeninde de aynı hastalık varmış; sorularıma sakin ve doğrudan cevap verdi. Aylarca doktor doktor dolaşmadım. Teşhis hızlı kondu, inkâr süreci yavaş ilerledi.

“Bu neden benim başıma geldi?” sorusunu elbette sordum. Ama bu soru, içimde uzun bir tirada dönüşmedi. Daha çok, kenara iliştirilmiş bir not gibi durdu. O not hâlâ orada; sadece artık her şeyi onun üzerinden açıklamaya çalışmıyorum.

Teşhis odasından çıkıp koridora yürürken adımlarıma özellikle dikkat ettim. Hızımı, sağ bacağımın ağırlığını, elimi cebime sokma isteğini tek tek kaydettim. O andan itibaren kendi bedenimi sadece içinde yaşayan biri gibi değil, biraz da uzaktan izleyen biri gibi görmeye başladım.

Benim için hastalık, tam olarak o gün değil; o koridorda kendi yürüyüşümü ilk kez bu kadar dikkatle izlediğim anda başladı.

Günlük Hayatın İçine Sızan Parkinson

İlk yıllarda ilaçlar belirgin bir rahatlama sağladı. Kimyager olarak çalışıyordum; işe odaklanıp ilaçlarımı düzenli alınca, dört beş yıl boyunca Parkinson hayatımın arka planında kaldı. Varlığını biliyordum ama ışık henüz tam üstüme tutulmamıştı.

Sonra işler değişmeye başladı. Parkinson, kenarda duran bir bilgi olmaktan çıkıp gündelik hayatın gövdesine doğru ilerledi.

Kalabalık ve stresli ortamlarda bedenimin verdiği tepkiler daha görünür hâle geldi. Dışarıda yürürken aklımdan sık sık şu cümle geçiyordu:

“Şu an dışarıdan nasıl görünüyorum?”

Bu tek cümle, vücuttaki katılığı artırmaya yetiyordu. Katılık arttıkça bulunduğum ortamdan çıkmak istiyordum; çıkmaya çalıştıkça gerginlik artıyordu. Gerginlik arttıkça dengem bozuluyor, bir bacağıma fazla yükleniyor, sonra o bacak da yoruluyordu. Sonunda, ne kadar istesem de adım atamaz hâle geliyordum.

Dışarıdan bakan biri için manzaranın nasıl göründüğünü tahmin edebiliyorum: Hareketleri tuhaf, yürüyüşü dengesiz, beden dili karışık bir adam.

O dönem kendimi zaman zaman ağır kelimelerle etiketlediğim oldu. Bugün aynı sahnelere dışarıdan bakınca daha sade bir cümle kalıyor:

“Görüntüm insanlara garip geliyor olmalıydı; ben de kendimi orada iyi hissetmiyordum.”

Kasılma arttıkça konuşmak da zorlaşıyordu. Cümlelerim tam toparlanmadan yüzüm ve bedenim benden önce konuşmaya başlıyordu. Böyle anlarda hedefim bir metroya yetişmekten çok, bir an önce eve varmak oluyordu.

Pandemi dönemi bu tabloyu Daha da zorlaştırıyordu. Evden çıkamamak, dışarıda yürüyememek, kötüleştiğimi ve çevremdekilerin bunu fark ettiğini hissetmek, rahatsızlığı sadece bedende değil, zihinde de büyüttü.

Bazı dönemler ilaçlarımı çok sık aldım; iki saatte bir tablete uzandığım oldu. Yine de etkisinin kısa sürdüğü zamanlar yaşadım. Stres yüksekti. Kendi içimde olup biteni anlamakta zorlanırken, aileme ne yaşadığımı anlatmak daha da zor geliyordu.

Sebep Arayışı: “Neden Ben?”

Teşhisten sonra uzun süre, neredeyse otomatik şekilde aynı soruya döndüm:

• Genetik olabilir miydi?
• Yıllar önce geçirdiğim kazanın görünmeyen bir sonucu muydu?
• İşsiz kaldığım dönemde yaşadığım yoğun stres mi tetiklemişti?
• Yaptığım iş, maruz kaldığım kimyasallar meslek hastalığına mı dönüşmüştü?

Okudum, sordum, düşündüm. Net bir cevap bulamadım.

Parkinson bende daha çok sağ tarafta kendini gösterdi. Sağ kolum ve sağ bacağım daha katıydı. İlaçların etkisi azalmaya başladığında içimden geçen cümle şuydu:

“Bu hâliyle bu rahatsızlıkla yaşamak çok zor.”

O noktadan sonra zihin, “Ne yapabilirim?” sorusuna takılıyor. Ben de elimden geldiğince çıkış kapısı aramaya başladım.

“Bakla iyi gelir” diyenler oldu. Baklanın içindeki bazı maddelerin Parkinson ilaçlarıyla akraba olduğunu okudum. Umutla denedim. Bir süre çok fazla bakla tükettim. İlaçlarla birleşince, vücudumun kaldıramayacağı bir karışıma dönüştü ve neredeyse zehirleniyordum.

Bugünden o günlere bakan biri olarak, buraya net bir not bırakmak istiyorum:

Parkinson ilacı kullanırken, kendi başına bu tür “denemeler” yapmak gerçekten riskli. Doktora sormadan atılan adımlar iyi niyetli de olsa tehlikeli olabiliyor.

Alternatif yöntemlere de yöneldim. “Şu çok iyi geliyor”, “Bunu deneyen rahatlamış” cümlelerinin peşine takıldığım dönemler oldu. Diyetler, saunalar, detoks seansları…

Ellerime ve ayaklarıma elektrot bağlanıp “beyindeki metal birikimini temizlediğini” iddia eden cihazlara kadar uzandı bu arayış. O dönem bir yanım umut taşıyor, bir yanım da tıbbın henüz bilmediği gizli bir kapı bulabileceğimi hayal ediyordu.

Zaman içinde şu gerçeği olduğu gibi kabul etmem gerekti: Parkinson’un tam olarak neden ortaya çıktığı ve kesin tedavisinin ne olduğu hâlâ net değil. Bu cümle ilk başta moral bozucu gibi dursa da, bir süre sonra insanın ayağını yere daha sağlam bastıran bir tarafı var. Ne yaptığını, neyi yapmadığını daha dikkatli seçmeye başlıyorsun.

Sosyal Tarafı: Kalabalıkta Yanlış Anlaşılmak

Hastalığın sosyal yüzü en çok kalabalıkta ortaya çıkıyor.

Kötü olduğum zamanlarda:

• Adımlarım kilitleniyor,
• Düşmekten çekindikçe vücudum biraz daha kasılıyor,
• Metroya ya da eve kalmış son iki yüz metre, gözümde gereğinden uzun bir yola dönüşüyordu.

Dışarıdan bakan biri için bu görüntünün net bir adı yok: Biri “Sağlık sorunu var herhalde,” diyor olabilir, bir başkası “Yürüyüşü tuhaf” , belki sarhoş deyip geçiyordur biraz komikti bunları düşünmek bakışları üzerinde hissettiğimde.

Bu belirsizlik, insanların tedirgin olmasına yol açabiliyor. Onları haksız bulmuyorum; çünkü dışarıdan bakınca görünen tek şey uyumsuz hareketler.

Benim için asıl yük, tam o sırada kendimi açıklayamamak. İçimdeki cümleler hazırlanırken beden çoktan sahneye çıkmış oluyor.

Bu süreç bana şunu gösterdi: Bir başkasının rahatsızlığını dışarıdan anlamaya çalışmakla, aynı rahatsızlığı içeriden yaşamak arasında büyük fark var. Herkes, aslında kendi ağırlığını kendi omuzlarında tanıyor.

Beyin Pili (DBS): Karar ve Sonrası

Sonunda DBS (beyin pili) ameliyatına karar verdim. Bu karar bir anda verilmedi; düşünmesi, kabul etmesi, kendimi hazırlamam zaman aldı.

Ameliyat olduktan sonra, pil takılır takılmaz her şeyin düzeleceğini düşündüğüm bir dönem oldu. Öyle olmadı. Cihazın ayarlanması, vücudun yeni duruma alışması, ruh hâlinin iniş çıkışları derken yıllar geçti.

Bugün ameliyatın üzerinden yıllar geçmiş durumda. Genel tabloya baktığımda “Evet, daha iyiyim,” diyebiliyorum. Ama bu, hiçbir korku kalmadığı anlamına gelmiyor. Hâssas dikkatlice yönetmeye çalıştığım bir süreç.

Ameliyattan sonra neredeyse her gün yürüyüşe çıkmaya çalıştım. Evde egzersizler yaptım. “Yüzmek iyi gelir” dendi, suya girdim.

Fizik tedaviye devam ettim; orada tanıştığım insanlarla sohbet etmek, sadece bedeni değil, zihni de rahatlatan bir taraf taşıyor.

Tekrar bir işte çalışmayı da denedim. Fakat iş yeri uzaktı; sabah erken çıkıp akşam geç dönmek, yol ve kaygı birleşince zorlayıcı oldu. Belli bir noktada, devam etmemeyi seçtim. Bunu bugün bir yenilgi olarak değil, hayatıma göre yapılmış bir ayar olarak görüyorum.

Bir gün kendi kendime şu cümleyi kurduğumu hatırlıyorum:

“Elli yaşım. Altmıştan sonra zaten sağlık herkes için en büyük başlık olacak. Hep yaptığım gibi elimdeki imkânlarla ne kadar yapabilirsem, hayattan keyif almaya, gezmeye ve iyi ilişkiler kurmaya devam ediyorum.”

“Ben Buyum” Diyebilmek

Zamanla daha net gördüğüm bir şey var: Yaşadıklarım, karakterimle ilgili bir kusur değil.

Temel mesele, beynimdeki dopamin eksikliği. Kendimi güvende ve anlaşılmış hissettiğim ortamlarda, vücuttaki katılığın belirgin şekilde azaldığını defalarca gözlemledim. Rahatladığımda adımlarım açılıyor, kasılmalar hafifliyor.

“Kabullenmek” kelimesi kulağa bazen teslimiyet gibi geliyor. Bende anlamı farklılaştı:

“Evet, Parkinson’um var. Ama hayatım sadece bu hastalıktan ibaret değil.”

“Ben buyum” diyebildiğim yerde, yükün bir kısmının hafiflediğini hissediyorum. Hastalıkla kavga etmekten, hastalıkla birlikte yaşamayı öğrenmeye doğru yavaş ama gerçek bir geçiş oldu.

Psikolojik Yük ve Yanlış Etiketler

Parkinson bedeni yoruyor. Bazı hareketler kontrolümün dışına çıkıyor; bazen elim, bazen bacağım, bazen yüzüm benden önce karar veriyor. Bu tarafı zor ve saklanacak bir şey değil. Ama zaman içinde şunu fark ettim:

Hastalığın omzuma koyduğu yük kadar, belki ondan da ağır olan bir yük daha var: Kendi kendime taşıttığım psikolojik yük.

Bir süre başkalarının bakışını kafamda büyüttüm. “Şu an bana acıyorlar mı?”, “Tuhaf mı görünüyorum?”, “Zavallı mı sanıyorlar?” gibi cümleler, Parkinson’dan bağımsız ekstra yük zincirleri gibiydi.

Bugün geriden bakınca daha çıplak bir cümle kalıyor:

Hastalık zaten omzumuza bir çanta koyuyor. Bir de toplumun bakışını yanlış okuyup, bu sırt çantasına kendi ellerimizle taş doldurursak, hayatı gereksiz yere iki kat zorlaştırmış oluyoruz.

Teşhis konduğunda 35 yaşındaydım, şimdi 50’ye yaklaştım. Zaman aktı, yıllar geçti. Parkinson hayatımdan çıkmadı ama yükün nerede durduğunu daha iyi ayırt etmeyi öğrendim.

Bugün “Önemli olan bu hayata katılmak,” diyebiliyorum. Sokağa çıkmak, yürüyüşe gitmek, bir yerde oturup kahve içmek, arkadaşlarla buluşmak… Bazen titreyerek, bazen yavaşlayarak ama yine de orada olarak.

Bir noktadan sonra şunu fark ettim: Kimse tüm gün bize bakmıyor. Bu, çoğu zaman içimde büyüttüğüm bir hismiş. Biri baktığında da bu her zaman acıma anlamına gelmiyor; çoğu zaman aklından geçen şey şu oluyor:

“Bu benim başıma gelse ne yapardım?”

Bu, küçümseyen bir bakıştan çok, kendi hayatına dair kısa bir şok anı. Aramızdaki fark şu: Ben bu hikâyenin içindeyim ve baş ediyorum.

Parkinson bazı hareketlerimi benden aldı, bazılarını zorlaştırdı. Ama beni yeniden buna izin vermedim tanımlamadı. Bedensel kontrolümün azaldığı anlarda bile, anlatan, gözlemleyen, anlamaya çalışan tarafım ayakta kaldı. Bu tarafın güçlü kalması, bu hastalıkla sürdürülebilir bir hayatın en önemli parçası oldu benim için.

Aile: Hikâyenin Sessiz Ortakları

Bu süreçte ailemin ne ifade ettiğini daha iyi anladım.

İyi olmam dışında bir şey istemeyen insanlar var etrafımda. Ne yapacağını tam bilmeden yine de bir şey yapmak için uğraşan, bazen sadece yanımda durarak destek olan bir çevre.

Onlar olmasaydı, bu yolu bu şekilde yürümek mümkün olmazdı.

Sadece çekirdek ailem değil; kuzenlerim, arkadaşlarım, “ailem” dediğim herkes, bu hikâyenin görünmeyen ama önemli karakterleri. İsimlerini tek tek saymıyorum ama bu satırların her birinde payları var.

Benim Gibi Yaşayanlara Not

Bu yazıyı yazmaya karar vermem kolay olmadı. Uzun süre bekledim. Cümleler ortaya çıktıkça, içimde bazı parçaların yer değiştirdiğini hissettim.

Biliyorum, bu satırları okuyanlardan bazıları benzer şeyler yaşıyor. Bir reçete vermek niyetinde değilim; sadece kendi gördüğümü kendi dilimle koymak istiyorum.

Bazı günler umutsuz hissetmek, bu hastalığın doğal bir parçası. Yine de kendini tamamen bırakmamak mümkün.

Sevdiğin bir işle meşgul olmak, küçük de olsa bir rutin kurmak, elinden geldiğince egzersiz ve yürüyüşü sürdürmek, iyi geliyor. Her zaman büyük adımlar gerekmiyor; bazen küçük adımların devamı, büyük fark yaratıyor.

Yapamadığım bir hareketle karşılaştığımda artık kendime şunu hatırlatıyorum:

“Bugün olmuyor. Bu, yarın hiç olmayacak demek değil.”

Gelecek Üzerine Küçük Bir Cümle

İnsanı hayata bağlayan şey bazen çocuğu, bazen yeğeni, bazen de sadece sevdiği basit bir uğraş olabiliyor.

Ben, elimden geldiğince anı yaşamayı seçiyorum. Gelecek planlarım, geçirdiğim bütün bu süreçten izler taşıyor.

Şunu biliyorum:

“Ben olsam da olmasam da hayat devam edecek. Bu, önemsiz olduğum anlamına gelmiyor. Suyun akışını az da olsa değiştirebilirim; iyi şeyler bırakabilirim.”

Kendime sık sık şunu söylüyorum:

“Resmi çizmeye başla; sonunda ortaya çıkana sen bile şaşırabilirsin.”

Bu metni okuyan, Parkinson’la yaşayan ya da bir yakını bu süreçten geçen biri varsa, son cümleyi ona söylemek isterim:

Devam et. Hastalık tek başına seni tarif etmiyor.

Kimya yazılarımı geciktiren, bu yazı umuyorum ki size gelecek.

Ayhan Bektaş / 2025